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Institut de Formation en Soins Infirmiers
3ème année
Promotion : 2009-2012
EVALUATION 4.7 S 5
SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE
Le 04/11/2011

REMARQUE : des informations complémentaires sont apportées pour certaines
thérapeutiques et la pathologie (identifiées par *) et figurent après la situation.
Mr Z., 58 ans est hospitalisé en juin 2009 ; il est alors posé le diagnostic de Sclérose Latérale
Amyotrophique*. Les troubles avaient débuté fin 2008.
Mr Z. vit avec son épouse, qui a une activité professionnelle ; ils habitent une maison de
plain-pied. Ils ont quatre enfants qui vivent à proximité et un petit-fils.
Mr Z. a présenté une perte progressive de l’usage de la parole, une perte de la déglutition, ce
qui a conduit à une alimentation par voie parentérale puis début 2010 à la pose d’une sonde de
gastrostomie. Il est autonome pour l’utilisation de cette sonde.
Progressivement, il a présenté un essoufflement et des spasmes laryngés : la diminution du
tonus musculaire au niveau cervical bloquant le bon fonctionnement du larynx. Cela entraine
également des difficultés pour lire et écrire puisque Mr Z. ne conserve pas la verticalité de sa
tête. Une asthénie s’installe peu à peu. Mr Z. a besoin d’aide pour sa toilette, l’habillage et la
prise des traitements.
Son traitement est le suivant :
- RILUTEK® (Riluzole)*comprimé : 1-0-1 - SEROPLEX® (Escitalopram) : 1-0-0 - SONDALIS iso 500ml : 1-0-1 - SONDALIS fibre 500ml : 0-1-0 - SCOPODERM® 1 mg (Scopolamine)* : 1 patch toutes les 72h - DOLIPRANE® (Paracétamol) : 1gr-1gr-1gr - TOCO 500® (Alpha-tocophérol)* capsule : 0-2-0 - MECIR LP 0,4 mg® ( Tamsulosine)* : 0-0-1 En janvier 2011, Mr Z. est hospitalisé une journée pour un bilan de SLA. Il présente alors une
dysarthrie sévère, non compréhensible, Mr Z. communique grâce à son ordinateur. Il est très
gêné par les glaires laryngées, et présente de fréquentes difficultés respiratoires avec sensation
d’étouffement ; ces épisodes sont brefs, d’évolution spontanément régressive. Le déficit
moteur des membres supérieurs s’aggrave, majorant la perte d’autonomie ; son épouse l’aide
autant que possible pour les gestes de la vie quotidienne. En revanche, les membres inférieurs
ne sont pas atteints et la marche reste possible.
En octobre 2011, Mr Z. est de nouveau hospitalisé en raison d’une altération de l’état général:
il a maigri, le port de tête devient de plus en plus difficile. Deux épisodes aigus de dyspnée
nocturne, très angoissants ont eu lieu dans le contexte d’apparition d’une insuffisance
respiratoire. Il est prescrit une oxygénothérapie. Un encombrement pharyngé majeur nécessite
des aspirations fréquentes, notamment la nuit. Mr Z. somnole souvent dans la journée. Mr Z.,
au clair avec sa pathologie, fait part à l’équipe et à sa femme de sa crainte de mourir asphyxié
et souhaite rentrer à son domicile.
Elaborer et argumenter, au regard des éléments du texte et de vos connaissances, les
différents questionnements que suscite la situation de ce patient.


Informations complémentaires :

- SLA (ou maladie de Charcot) : maladie neuro-dégénérative, résultant d’une destruction des neurones moteurs. Elle se caractérise par un affaiblissement puis une paralysie des muscles supérieurs et inférieurs, des muscles respiratoires ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. La symptomatologie initiale varie selon la forme de SLA, mais l’évolution des atteintes se généralise ensuite à l’ensemble des territoires moteurs. Les fonctions sensorielles et intellectuelles ne sont pas atteintes. La durée moyenne de l’évolution est inférieure à 4 ans. La dégradation est inexorable. L’atteinte des muscles respiratoires favorise les infections et peut conduire à la nécessité d’une ventilation mécanique et conditionne donc le pronostic. - RILUTEK® : traitement indiqué pour retarder le recours à la ventilation mécanique assistée chez les patients atteints de SLA, doit être instauré en début de la symptomatologie respiratoire. - SCOPODERM® : traitement des râles liés à l’encombrement des voies aériennes supérieures par excès de secrétions salivaires. - TOCO® : traitement des carences en vitamine E, utilisé dans la SLA pour ses propriétés anti-oxydantes qui retarderaient l’évolution de la maladie. - MECIR LP® : traitement des symptômes fonctionnels de la prostate. ELEMENTS DE CORRECTION
Synthèse de la situation.
Mr Z. souffre de SLA, maladie neuro-dégénérative dont l’issue est fatale en quelques années,
en moyenne 4 ans. Le pronostic est lié à l’atteinte de la fonction respiratoire.
La SLA de Mr Z. évolue depuis 3 ans et les troubles respiratoires sont de plus en plus
importants puisqu’une insuffisance respiratoire est survenue. L’état général de Mr Z. s’est
fortement altéré puisqu’il a dû être hospitalisé. En l’absence d’une assistance ventilatoire, Mr
Z. sera en situation de fin de vie. Il est entouré par son épouse. Il ne peut communiquer
qu’avec l’aide d’un ordinateur.
Mr Z., au courant de sa pathologie et de son évolution, craint de mourir asphyxié et souhaite
retourner à son domicile.
Questionnements
►Communication, relation :
Mr Z. est tout à fait lucide, la SLA préservant les fonctions intellectuelles. Il ne peut
s’exprimer qu’avec son ordinateur. Il importe de maintenir une relation avec Mr Z., de lui
expliquer les soins, de le rassurer autant que faire se peut par rapport à ses troubles
respiratoires.
►Troubles respiratoires, « crainte de mourir asphyxié » :
Les aspirations fréquentes, notamment nocturnes, sont anxiogènes, contribuent à la fatigue et
expliquent la somnolence diurne. Les épisodes de dyspnée sont particulièrement difficiles à
supporter et très angoissants : « Mr Z. fait part de sa crainte de mourir asphyxié ».
Le médecin doit être informé des propos de Mr Z. et évoquer avec lui la possibilité du
recours à la ventilation assistée. Toutefois, Mr Z. souhaite rentrer chez lui, sait-il que cela est
difficilement compatible avec ce type de ventilation ? Il convient de faire préciser à Mr Z. ses
propos afin que les décisions médicales se prennent avec son consentement.
►Consentement. Respect de la volonté du patient :
Le médecin doit l’informer des conditions et des suites de l’assistance ventilatoire :
trachéotomie (l’intubation ne peut pas se prolonger plus de 2-3 semaines), comme de l’issue
en cas de non-assistance ventilatoire : décès. Loi du 4 mars 2002 ordonne : « Le médecin doit
à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et
appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose »… « Toute personne
prend, avec le professionnel de santé, et compte-tenu des préconisations qu’il lui fournit, les
décisions concernant sa santé ». C’est donc à Mr Z. de prendre sa décision, après avoir été
informé.
Dans le cas où Mr Z. ne souhaite pas d’assistance ventilatoire, il convient de respecter sa
volonté. La loi (Léonetti) n° 2005-370 du 22-04-2005 relative aux droits des malades et à la
fin de vie précise l’abandon de l’obstination déraisonnable : Art.1 « Ces actes ne doivent pas
être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles,
disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent
être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin assure la dignité du mourant
et assure la qualité de vie en dispensant les soins visés à l’article L.1110-10 »
L’article 4 précise que les médecins doivent respecter le refus de soins de leur patient, même s’il y a un risque vital. « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical ». Cette loi est tout à fait applicable dans le cas de patients conscients et en fin de vie, comme cela est le cas pour Mr Z., puisqu’il est en phase très avancée, voire terminale d’une SLA qui est une maladie incurable. ►Directives anticipées : Il serait judicieux que Mr Z. puisse les écrire, grâce à son ordinateur, car il est encore conscient, mais risque de ne plus l’être au décours d’une détresse respiratoire majeure ou d’être trop mal pour écrire sur son ordinateur: quelle décision médicale serait prise en cas d’asphyxie gravissime indiquant le recours à la trachéotomie d’urgence ? (si le médecin appelé en urgence ne connait pas Mr Z. par exemple). Cette décision serait-elle conforme à la volonté de Mr Z. ? L’article 7 de la loi Léonetti introduit cette notion : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent le souhait de la personne relatif à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. (Elles sont révocables à tout moment). A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant ». Mr Z. ignore peut-être cette possibilité, c’est à l’équipe de l’en informer. Un décret de 2006 précise : « Les directives anticipées mentionnées à l’article…, s’entendent d’un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance ».Cela le rassurerait sans doute de savoir que s’il ne souhaite pas le recours à la trachéotomie, il peut le refuser. Ces directives anticipées seront incluses dans le dossier médical de Mr Z. Il est d’autant plus important que Mr Z. écrive ces directives que son état respiratoire est précaire et qu’une détresse peut survenir très brutalement, être gravissime et que la décision médicale doit être prise très rapidement. Le médecin ne peut pas prendre de décision d’arrêt de traitement seul. Il met en œuvre une « procédure collégiale », article 9 : « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionnée ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté…, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical ». La mise en œuvre de la procédure collégiale a été précisée dans un décret de 2006 : « Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : la décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant…La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées…La décision est motivée…les avis recueillis….les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient ». Me Z. est probablement la personne de confiance de Mr Z. ; si Mr Z. n’établit pas de directives anticipées, c’est elle qui sera consultée (elle n’a pas de pouvoir décisionnel), néanmoins, il est très difficile et lourd de responsabilité, voire de culpabilité ultérieure, de prendre position quand un être proche est en état de détresse respiratoire. ►Accès aux Soins Palliatifs : Mr Z. est atteint d’une maladie grave évolutive, qui plus est en phase avancée. Il peut donc bénéficier d’une prise en charge par une équipe de soins palliatifs Définition de la SFAP (1996) : « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle… » Définition de l’OMS (2002) : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés ». Loi n°99-477 du 9-06-1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Art.1 : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile ». Mr Z. pourrait bénéficier, s’il le souhaite, d’une prise en charge par un psychologue, par un accompagnant bénévole. L’impossibilité pour Mr Z. de parler constitue une difficulté pour cette prise en charge, mais tant qu’il peut communiquer grâce à son ordinateur, il peut « dire » des choses. Sa femme pourrait aussi bénéficier d’un soutien psychologique. L’article 11 de la loi du 9-06-1999 concerne le « congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie » : « Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile fait l’objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d’un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Il peut, avec l’accord de son employeur, transformer ce congé en période d’activité à temps partiel. Le congé d’accompagnement…a une durée maximale de trois mois ». La loi n°2010-209 du 2-03-2010 a créé une « allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ». Le nombre maximal d’allocations journalières est de 21 jours. Lorsque la personne accompagnée est hospitalisée, l’allocation continue d’être perçue. (montant de 51€ en 2011). Me Z. ne connait peut-être pas cette disposition, il faudrait l’en informer. Il est toujours extrêmement difficile de prévoir combien de temps le patient va vivre. Les enfants de Mr et Me Z. peuvent aussi bénéficier de ce droit, chacun pouvant avoir 3 semaines. ►Prescriptions anticipées : La prise en charge de Mr Z. par une équipe de soins palliatifs lui permettra d’être suivi par une équipe expérimentée par rapport à ces troubles respiratoires. De nouveau, il est capital de comprendre ce que Mr Z. entend par « crainte de mourir asphyxié », souhaite-t-il être endormi lorsqu’une dyspnée plus importante que les autres surviendra ? Ou veut-il un recours à la ventilation assistée ? Cela semble peu probable puisqu’il est au fait de sa maladie et veut rentrer chez lui, mais il faut s’assurer de la volonté du patient. Des thérapeutiques existent, le Midazolam, Hypnovel®, dont la ½ vie est brève, et surtout dont l’action est réversible. Après titration, il peut être injecté en cas de dyspnée majeure, Mr Z. s’endort et se réveille si la dyspnée régresse ; si la dyspnée est terminale, il ne se réveillera pas et sera décédé d’asphyxie mais sans « se sentir mourir par asphyxie ». Cette thérapeutique nécessite un maniement rigoureux que l’équipe de soins palliatifs connait bien. Elle expliquera à Mr Z. les modalités de ce traitement. Si Mr Z. en est d’accord, des prescriptions anticipées seront inscrites dans le dossier de Mr Z. , afin d’être appliquées quand une dyspnée majeure surviendra. L’important en fin de vie est de favoriser la qualité de vie du patient. Savoir que lorsqu’une dyspnée aigüe surviendra, il pourra être soulagé, peut permettre à Mr Z. d’être un peu moins angoissé à cet égard. Ce peut être un soulagement aussi pour son épouse, qui est spectatrice de ces difficultés respiratoires. Le recours à la sédation peut être effectué dans trois éventualités dont la détresse asphyxique. ►Douleur Mr Z. a un traitement antalgique par Doliprane®, mais il n’est pas précisé pour quelle raison ni si ce traitement est adapté. L’évaluation de la douleur sera à réaliser auprès de Mr Z : intensité, localisation, durée…et le traitement sera ensuite réajusté. ►Retour à domicile : Le retour à domicile pourrait être envisagé, en s’assurant de ce que Mr Z. souhaite en terme d’assistance ventilatoire. L’HAD peut tout à fait prendre en charge des patients en fin de vie, en collaboration avec le réseau de soins palliatifs. L’HAD requiert qu’une personne soit présente au domicile du patient. Ici, ce serait Me Z. qui s’occupait déjà de son mari, dans la mesure de ses possibilités, avant son hospitalisation. Elle pourrait demander à percevoir l’allocation journalière d’accompagnement. Ce retour à domicile permettrait à Mr Z. d’être plus facilement proche de ses enfants. Mais, il ne faut pas oublier que les difficultés respiratoires sont très difficiles à gérer, sont angoissantes, tant pour le patient que pour ses proches, notamment à domicile. Son épouse est-elle prête à cela, sachant que sans recours à l’assistance ventilatoire, le décès est inéluctable et peut survenir à tout moment, et dans des circonstances tragiques ? Les prescriptions anticipées sont difficiles à mettre en œuvre à domicile, elles sont rédigées « à l’avance » pour pouvoir être administrées en cas d’urgence, mais à domicile, qui ferait cette injection, si l’HAD n’est pas présent au moment de la détresse respiratoire ? Quel que soit le choix de Mr Z., les soins de confort sont à favoriser. Mr Z. est de plus en plus asthénique, de par l’évolution de sa pathologie mais aussi de par une mauvaise qualité de sommeil. Son état de dépendance ne peut que s’accentuer, il n’a que 58 ans, cet état est sans doute difficilement supportable. Le respect de sa volonté, de son rythme sont importants. Les horaires de visite peuvent être assouplis afin de permettre à son épouse et à ses enfants d’être présents quand ils le souhaitent. Peut-être les médecins pourront-ils proposer à Mr Z. de rester hospitalisé afin de prendre en charge au mieux pour lui ses détresses respiratoires et de prendre en considération sa « crainte de mourir asphyxié », tout en assouplissant les règles de vie hospitalière (heures et durée des visites, possibilité pour son épouse de dormir sur place…) pour avoir des conditions de fin de vie qui s’apparenteraient un peu à celles du domicile, puisqu’il « souhaite rentrer chez lui » ? La composante respiratoire de ses troubles est l’élément qui détermine la prise en charge : c’est très compliqué à domicile. Au final, c’est Mr Z. qui décidera puisqu’il est en mesure de s’exprimer à ce jour et qu’il peut prévoir ce qu’il souhaite lorsqu’il ce ne sera plus le cas.

Source: http://zanella.free.fr/sev/semestre%2005/Soins%20palliatifs/Correction%20%E9valuation%202011.pdf