Biod.info

IN GEEN GEVAL TOT HET BITTERE EIND
Zodra de ziekte hem grote beperkingen gaat opleggen, wil Frits Hage (71) niet langer leven. Hij
ziet de feiten onder ogen, gaat vaak naar het alzheimer-café en geniet zoveel mogelijk van het
leven.
Door Anja Krabben
Als iemand bij de dag leeft, is het Frits Hage. Hij heeft de ziekte van Alzheimer, maar, zoals hij zelf
zegt: ‘Ik heb er nog geen moment wakker van gelegen. Ik leef nu, ik merk wel wat de toekomst
brengt. Ik denk geen seconde aan wat ik heb en hoe het zal worden. Geen seconde.' Als je vraagt hoe
hij dat doet en of hij dat anderen kan leren, zegt hij: ‘Ik ben gewoon heel nuchter.' Dat is in dit geval
een geluk. Hij ziet aan zijn broer dat het anders kan. ‘Mijn broer en ik zijn heel verschillend van
karakter. Hij heeft ook alzheimer – zijn vrouw merkt het aan van alles – maar hij ontkent het.' Hage
ontkent het niet en loopt er ook niet voor weg. ‘Ik ga eens in de maand naar het alzheimer-café hier in
het buurthuis. Daar komen altijd zo'n twintig mensen, inclusief partners. Ik vind dat weinig; ik begrijp
niet dat er zo weinig animo is. Elke keer is er een deskundige die over een onderwerp een praatje
houdt en je krijgt tips over hoe je kunt omgaan met de gevolgen van de ziekte. Ik geef zelf ook tips
aan mensen.'
Oorlog
Over de toekomst denkt hij niet te veel na; het verleden houdt hem evenmin erg bezig. Hage werd
geboren in Zeeland en groeide op in Indonesië. ‘Mijn vader was KNIL-militair. We hebben tijdens de
oorlog in een jappenkamp gezeten. Ik was zes toen ik eruit kwam en woog nog maar elf pond. Na de
oorlog gingen we kort naar Nederland om aan te sterken en toen weer terug naar Indonesië.' Toen hij
elf was, keerde het gezin definitief terug. ‘Ik vond Nederland vreselijk', zegt hij, maar hij is nooit
meer in Indonesië geweest. ‘Ik had er het geld niet voor en ook niet de behoefte.' En nu? Nog een keer
terug? ‘Nee, ik ken daar toch niets of niemand meer.'
Het verleden dringt zich nog niet zo sterk op, beseft hij, niet zoals dat vaak bij alzheimerpatiënten
gebeurt. Wel vroeg zijn dochter hem laatst of hij zijn levensverhaal wilde opschrijven. Dat ging
opmerkelijk vlot, zegt hij. ‘Ik ben gaan zitten en heb mijn hele leven uitgeschreven. Herinneringen
van vroeger keerden heel gemakkelijk terug.' Het is een mooi fotoboek vol uitgeschreven
herinneringen geworden.
Hoewel Hage al zo'n tien jaar alzheimer heeft, lijkt de ziekte in een beginnend stadium. Je merkt niet
veel aan hem. Hij herhaalt zich soms en heeft moeite met jaartallen en leeftijden, ook die van
hemzelf, en hij vergeet constant waar zijn sleutels liggen, maar dat zijn kleine vergeetachtigheden die
ook kunnen optreden bij ‘gewone ouderdom'.
Hij rijdt nog auto. ‘Dat mag ik ook. Ik heb zelf een test aangevraagd bij het CBR om het te
controleren. Als het niet meer gaat, stop ik. Ik rijd nu alleen overdag.' Hij slikt een keer per dag
Reminyl en dat lijkt bij hem goed oftewel remmend te werken. ‘Van bijwerkingen heb ik gelukkig
totaal geen last.' Frits Hage woont in Zandvoort, samen met zijn vriendin Victorina (85). ‘Zij is mijn
tweede geheugen.' Ze hebben een samenlevingscontract. ‘Wij doen alles samen, behalve slapen', zegt
Hage. Ze houden erg van reizen, tot voor kort ook lange reizen, maar daar zijn ze mee gestopt.
‘Twee jaar terug hebben we voor het laatste een lange reis gemaakt, naar de Noordkaap. Dat doen we
nu niet meer; Victorina wil dat niet meer. We worden ouder en als er dan wat gebeurt, ben je letterlijk
ver van huis.' Een paar keer per jaar maken ze een korte reis – in september waren ze in Polen en in
december gaan ze naar het Ahrtal in de Eifel. ‘En we rijden veel door Nederland. Als we zin hebben
om koffie te drinken in Apeldoorn stappen we in de auto en gaan we.'
Zijn ziekte is ongeveer tien jaar geleden begonnen. Hij merkte het zelf en vroeg een scan aan, extra
beducht als hij was doordat zijn moeder aan alzheimer stierf. ‘Daarom was ik niet verbaasd toen ik
het ook bleek te hebben.' Tests wezen uit dat hij erfelijke alzheimer heeft. Hij zegt dat hij het bericht
direct accepteerde. ‘Ik lig er niet wakker van. Ik hoop dat het zo lang mogelijk stabiel blijft, zoals nu.
Dat het slechter zal worden weet ik ook, maar dat zie ik dan wel weer. Ook als ik mensen zie die
verder zijn dan ik – bijvoorbeeld in het alzheimer-café – vind ik dat niet naar. Ik leef met de dag.' Tot
hoe ver mag het gaan? Over die vraag is hij duidelijk: in geen geval tot het bittere eind. Dat heeft alles
te maken met zijn moeder. ‘Mijn moeder moest op een gegeven moment worden opgenomen in een
verpleeghuis, omdat het thuis niet meer ging. Ze heeft daar jaren gezeten. Vreselijk, ik zie haar nog
voor me, zittend in een stoel en alleen maar heen en weer schommelend. Ze begreep niets, kon niets.
Dat nooit, heb ik mij voorgenomen.'
Afspraken
Het beeld van zijn moeder is een krachtig schrikbeeld, al beseft Hage dat het tegenwoordig
waarschijnlijk anders gaat in verpleeghuizen. ‘Dat zou kunnen; ik ben daar nooit meer wezen kijken.'
Het is vooral het verlies van controle dat hij wil vermijden. ‘Ik wil tot het laatst toe weten wat er
gebeurt, helder zijn. Daarom heb ik duidelijke afspraken gemaakt met mijn huisarts. Als ik zeg “ik wil
niet meer”, helpt hij mij. Dat heeft hij toegezegd.' Hage is lid van de NVVE en heeft praktisch alle
papieren die bij de NVVE te krijgen zijn ingevuld en gedeponeerd bij zijn huisarts. ‘Ik wil
bijvoorbeeld ook niet gereanimeerd worden.'
Hij komt een keer per half jaar bij de huisarts. ‘Die kijkt hoe het gaat, beoordeelt of de alzheimer is
toegenomen of niet.' En hij bezoekt ook eens in het half jaar de specialist, die hetzelfde doet. In het
contact met de huisarts komt het zelfgekozen einde vaak genoeg ter sprake. Want Hage begrijpt heel
goed dat het op dit moment moeilijk te zeggen is wanneer voor hem de maat vol zal zijn. ‘Die grens is
lastig te bepalen. En ik moet natuurlijk zelf nog kunnen zeggen dat ik dood wil, ik moet begrijpen
waarop ik “ja” zeg. Nu zeg ik dat die grens bij het verpleeghuis ligt. Als ik opgenomen moet worden
hoeft het niet meer. Want dat betekent dat ik niet meer voor mezelf kan zorgen.' Hij heeft iets geregeld
voor het geval Victorina eerder zal overlijden. ‘Zij is tenslotte al 85. Mocht ik op dat moment nog
goed zijn, dan wil ik zelfstandig blijven wonen. Maar dan ga ik wel naar Bergen op Zoom, waar mijn
broer woont. Ik sta daar ingeschreven; ik hoop een aanleunwoning te krijgen. Of ik probeer hetzelfde
bij mijn dochter in de buurt. Zij woont op de Veluwe. Bij haar in huis wil ik in geen geval. Ze heeft
een drukke baan, twee kinderen, dat doe ik haar niet aan.' Hij beseft dat de toekomst nog vol
onzekerheden is. ‘Maar één ding weet ik wel, ik wil niet in een verpleeghuis en ik ga niet tot het einde
door.' Want als de huisarts hem toch niet blijkt te willen helpen op het moment dat hij het genoeg
vindt, dan doet hij het zelf, zegt hij vastbesloten.
Stellig
‘Ja, ook als Victorina nog leeft. Echt, als de arts het niet doet, doe ik het zelf.' Hij klinkt bijzonder
stellig. ‘Ik kan niet aan pillen komen, dus dat gaat helaas niet. En ik zal nooit van een flatgebouw
springen, dat doe ik anderen niet aan. Dus blijft er weinig over.' En hij wijst weer naar zijn polsen.
Nee, uiteraard vindt Victorina dat geen prettige gedachte. Ze heeft koffie voor ons gezet, maar houdt
zich verder op de achtergrond. Ze beaamt nu dat ze het een gruwelijke gedachte vindt, maar zegt ook
te beseffen dat dit voornemen voor Frits heel belangrijk is. Op de vraag of het niet eigenlijk een
dreigement is, waarmee hij misschien zijn arts onder druk zet, zegt Hage: ‘Nee, zo is het niet bedoeld.
Het gaat erom dat ik absoluut niet wil meemaken wat mijn moeder heeft meegemaakt.'
Voorlopig is dat niet aan de orde. Het leven is nog goed en de agenda staat vol afspraken en korte
reisjes. Als autorijden niet meer gaat, zal dat de eerste stap zijn naar een aanzienlijk beperkter leven.
‘Maar ach, dat zien we dan wel weer. Voorlopig genieten we ervan.'
(Relevant 4, 2010)

Source: http://www.biod.info/Af_te_drukken/ingeengevaltothetbittereeind.pdf