Som124.pdf

Edito: Du cœur et un mental de résistant – Juliette Dieusaert . 2
Rencontre annuelle 2011 --------------------------------------------- 3
x
Programme de la rencontre : 2 et 3 avril 2011 . 3 Une rencontre intense – Juliette Dieusaert . 5 La recherche fondamentale et clinique – Compte-rendu de Robert Breniaux . 6 Comprendre la maladie et la recherche – Compte-rendu de Robert Breniaux & Jean- Le conseil génétique –Alexandra Dürr et Marcela Gargiulo . 16 Les conseillers en génétique –Laetitia Monteil et Elodie Schaerer . 18 Ateliers sur les questions de génétique –Compte-rendu de Nawal Kerdougli . 22 Service de soutien psychologique –Martine Frischmann et Marie-Christine Nolen . 24 Assemblée générale et élection des nouveaux membres . 25 Pause sourire – Pause tendresse --------------------------------------- 26
x
Euroataxia – Claudie Baleydier et Madeleine Schmeder -------------------- 29
x
Le Congrès mondial FARA– Claudie Baleydier . 32 Ils témoignent,ils agissent ------------------------------------------- 33
x
Le projet "Parents de jeunes enfants AF" – Familles Saraïva et de Genouillac . 33 Le projet "De l'autre côté" – Fanny Dalibart & Jean Dieusaert . 34 La 5ème marche de Michel pour ceux qui roulent – Famille de Genouillac . 36 Impossible ne fait pas partie de mon vocabulaire – Benoît Fauvarque . 36 Compétition en attelage – Romain Gaboriaux . 38 Foot et pétanque solidaires – Olivier Pace . 39 Loisirs à la montagne – Anabella Saraïva . 40 Pour ne plus être seul – Cyril Béteille . 41 Il y a un eu plus de 30 ans – Odile Schmeder . 42 Prochains articles avant le 15 septembre 2011
Suite des comptes-rendus de la rencontre annuelle dans ESPOIR 125
Association Française Ataxie de Friedreich - Espoir 124 - juillet 2011 - www.afaf.asso.fr
Edito: Du cœur et un mental de résistant – Juliette Dieusaert
juin 2011
Ces mots de Grand Corps Malade, choisis par Mathias et lus à plusieurs voix lors de la rencontre annuelle de l’AFAF, disent bien ce qui nous anime quotidiennement, mais encore plus en ce moment. Faut du cœur ! Il y en avait beaucoup lors la rencontre annuelle d’avril où j’ai vu tant de sourires, de gestes de tendresse, de solidarité, de partages ; ce numéro en témoigne. Les médecins et chercheurs vinrent encore très nombreux, nous répétant de ne pas baisser les bras … Dans la foulée de Nouan, à Strasbourg, ils furent 250 venus du monde entier pour partager leurs recherches uniquement sur l’ataxie de Friedreich lors du congrès mondial FARA, puis celui européen d’Efacts pendant que nous étions 15 associations présentes pour la rencontre Euroataxia. Pas de nouvelle fracassante, mais une grande effervescence et des espoirs toujours, des équipes au travail qui nous disent avancer à très grands pas dans la compréhension de la maladie. Le temps des chercheurs n’est pas celui des malades… Faut un mental de résistant ! Il en faut particulièrement en ce moment car un tsunami déferle sur l’essai pioglitazone : en juin, dans la foulée de l’affaire Mediator, l’AFSSAPS décide le retrait du marché de la pioglitazone pour un risque très légèrement accru de cancer de vessie chez des hommes diabétiques et fumeurs au dessus de 50 ans. L’essai est en danger ! Depuis, avec Pierre Rustin et Isabelle Husson en tête, avec les jeunes inclus dans l’essai et leurs familles, avec l’AFM qui finance l’essai, nous ne cessons de demander à l’AFSSAPS de revoir le rapport bénéfice/risque de la pioglitazone dans le cas particulier de l’essai dans l’Ataxie de Friedreich et de permettre la poursuite de l’essai. Si l’AFSSAPS accepte, si les laboratoires Takeda s’engagent aussi dans ce sens, nous pourrons savoir s’il faut continuer à explorer la voie de la pioglitazone pour un traitement dans l’AF. Il n’est pas humainement recevable de balayer en quelques jours le long labeur des médecins et chercheurs, et l’investissement des malades et familles !!! Oui, il en faut du cœur et un mental de résistant !!!!!!!!! Plus d’infos sur l’actualité sur le site www.afaf.asso.fr
Association Française Ataxie de Friedreich - Espoir 124 - juillet 2011 - www.afaf.asso.fr

Source: http://afaf.asso.fr/asso/som124.pdf